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05 déc. 2016

Un parcours de soins dédié à l’hémochromatose en Île-de-France

En partenariat avec des associations de patients, l’Agence régionale de santé (ARS) d’Île-de-France a créé, fin novembre, un dispositif baptisé "Ferif-Parcours hémochromatose". L'objectif ? "Diffuser une information fiable aux patients et aux professionnels de santé, favoriser le diagnostic et améliorer l'accès au traitement", explique l'ARS.

Un parcours de soins dédié à l’hémochromatose en Île-de-France Un parcours de soins dédié à l’hémochromatose en Île-de-France

L’hémochromatose est une maladie génétique qui touche au moins 1 personne sur 1000 et entraîne une accumulation progressive du fer dans l’organisme. Diagnostiquée précocement, la maladie est bien maîtrisée grâce à un traitement principalement basé sur la pratique de saignées thérapeutiques. Cependant, elle se développe lentement et se manifeste par des signes peu spécifiques. De fait, son diagnostic est souvent tardif, ce qui peut conduire à de graves conséquences aux niveaux hépatique, pancréatique, ostéo-articulaire et cardiaque.

 

Partant du constat que la fermeture de plusieurs centres de saignées en Île-de-France pouvaient empêcher certains patients d'accéder au diagnostic et au traitement de l'hémochromatose, l’ARS a engagé une réflexion sur la prise en charge des patients, donnant naissance, le 29 novembre dernier, à Ferif, un parcours de soins dédié à l’hémochromatose en Île-de-France.

 

Plusieurs actions prévues

 

Plusieurs actions sont prévues dans le cadre de ce dispositif. Le site www.ferif-parcourshemochromatose.fr, qui s’adresse aux professionnels de santé et aux patients, centralise l’information de référence sur la maladie. Par ailleurs, pour améliorer l’accès au traitement, FERIF propose des outils « clé en main » afin de faciliter la pratique de ces saignées : ordonnances pour les médecins, protocole de soins infirmiers, document d’information du patient. Enfin, les patients sont enfin invités à témoigner en répondant à un questionnaire en ligne sur le site de Ferif afin d’améliorer leur parcours.

À noter que, depuis décembre, l’expérimentation des don-saignées est étendue à trois établissements supplémentaires de l’Etablissement français du sang : Beaujon, Avicenne, Georges-Pompidou.

 

1278 Dernière modification le mercredi, 18 janvier 2017